子供のこと。

今日は子供の病気について書いていきます。

 子供といっても、すでに成人しておりますが。

まずはADHDについて。

ADHDは、注意欠陥多動性障害とも呼ばれ、

不注意（集中力がない・気が散りやすい）

多動性（じっとしていられない・落ち着きがない）

衝動性 （順番を待てない・考える前に実行してしまう）の

3つの要素がみられる発達障害のひとつです。

うちの子の場合、不注意、気が散りやすい、落ち着きがない、おしゃべり、忘れ物が多いという症状があります。

ADHDを疑ったのは、小学校に上がった頃。

保育園の頃から落ち着きがなく、おしゃべりが止まらない子供に対して不安に感じてましたが、未熟児で産まれ、同学年の子達と比べ小さかったので、小学生になればよくなるだろうと期待してました。

ですが、小学生になっても「おしゃべり」「忘れ物」「集中力のなさ」は相変わらずで

担任の先生にも相談しましたが「心配し過ぎ、このくらいの子はたくさんいます」という答え。（当時はADHDの認知度が低く先生も授業にならないほどの子じゃない限り大丈夫という認識だったと思います）

それから中学校まで学年が上がる度、担任の先生にはADHDの可能性について相談しましたが「問題ない」との答え、高校受験に備えて塾に入れても成績上がらず、中学校3年生に上がった頃に、念のため、という気持ちで心療内科へ出向きました。

　結果、ADHDと診断されました。

診断されたはいいですが、薬を処方されても治るものでもなく・・・

集中力を高める薬でしたが本人「薬を飲んでも効いてるか分からない」

心療内科の先生も「ADHDだから薬の効果も分からないはず」と。

えええ？！となりました・・・。

なので受験が終わるまでは通院し、薬も処方してもらいましたが現在は通院せずにいます。（このお薬高いんですよ、月2万5千円ほど病院代合わせると3万超えました）

通院せず高校生活を堪能していた子供ですが、高校２年生の時に急に顔がコケてきて

総合病院に見てもらいましたが、たんぱく質不足だろうと言われましてプロテインを飲ませるようにしました。（食べ盛りなのでいっぱいご飯は食べてましたが）

それでも回復せず、高校3年生の夏休み「急に舌が回らなくなった」と言うので、救急で診てもらう事にしました。

結果、【筋ジストロフィー】と診断されました。

筋ジストロフィー（筋ジス）とは、筋肉（骨格筋）の変性や壊死（えし）が起きる遺伝性疾患の総称です。 さまざまな病型（種類）があり、それぞれ違った特徴があります。 筋ジストロフィーに共通するのは、「遺伝子に変異があるために起きる」、「徐々に筋力が低下する」ことです。

本人は三浦春馬さん主演｢僕のいた時間｣の難病ALSというドラマを見ていて、この病気かも？と思っていたようなので、さほどショックは受けていないようでした。

ADHDと筋ジス（筋強直性ジストロフィー）どちらも治らない病気です。

筋強直性ジストロフィーとは 筋強直性ジストロフィー（以前は「筋緊張性ジストロフィー」と呼ばれていました）は大人では最も頻度の高い筋ジストロフィーです。主な症状はその名前の通り、筋強直現象（ミオトニー）と筋ジストロフィー（筋のやせや力の低下）です。

 筋ジスに関しては毎月通院し、効くかどうか分からない進行を緩やかにする薬を処方してもらっています。

嚥下機能低下、握力低下と就寝時の呼吸が弱く酸素マスク付けて寝るようにしていますが、ADHD特有のこだわりが邪魔をし呼吸器を使い始めて2年目になりますが、まだ習慣までは至っていません。

文章にすると酷いように見えますが、本人元気でカラオケ行ったり、バイトしたりと、

普通に生活しています。

筋ジスの具合はこの1年ほとんど進んでない感じ、

特効薬が出来るまで、このままの状態を維持させたいです。

最近ADHDが酷くなったように感じます、年齢の割に幼稚な行動、発言が目立ちます。

子供の頃は「子供だから、しょうがない」となっていた事が

大人になって「大人なのに」に変わってしまうんですよね、、、

そのせいかな？勝手に思っています。

本人、比較的、陽気なので笑えることもたくさんあるんですけど、最近はため息つくことも多くなった気がします。

この間、「ハッピーセットのトミカが欲しいからマックに行きたい」と言うのでドライブスルーに連れて行った時の話。

ハッピーセットを注文し、おもちゃの番号も伝え、何事もなく家に帰って袋を見たら

おもちゃが【トミカ】ではなく【カレーのえほん】で「何これ！？違うッ！」と・・・

マックの店員さんは間違えていません。

本人がおもちゃの番号を「1番で！」と注文したのです。

欲しいおもちゃの番号調べてなかったのかーーーい。とため息

あとからジワリときて笑いましたがｗ

普通はおもちゃの番号、事前に調べますよね？

「1番で！」と言ったので1番が欲しいのね、くらいにしか思わなかったです。

こういう事を防ぐには、私が確認するべき事なのか、役目なのか・・・と考えさせられます。

こういう間違い的な事は他にもありまして、自立支援センターに相談に行かせたつもりがそこでバイトする事になったり・・・なんでそーなるの？！って事ばかりです。

時間が経つと笑えるんですけどね。

長くなり過ぎました・・・

病気があっても人生楽しく、楽しむ気持ちが大切だと思っています。

下を見ず、顔を上げて、前を見る！

子供の病気に比べたら、私の病気は何ともないと思いますし、

子供の病気もいつかは治るかも！という前向きな気持ちでいます。

子供の笑える話はたくさんあるので、ゆっくりと日記に書いていこうと思います。

今日はこのへんで。